Come è strutturata

I Presidi che costituiscono la Rete Regionale per le Malattie Rare sono riconosciuti sulla base delle prescrizioni del Decreto Ministeriale n. 279 del 2001. La prima individuazione di essi in Regione risale al 2002 con la Delibera di Giunta n. 3277, successive modifiche hanno ampliato ed integrato la lista originale.
La Delibera della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia 1968/2016 (qui il testo integrale) conferma e ridefinisce la struttura "hub and spoke" della Rete, che si compone quindi di presidi di riferimento (hub), che assicurano la presa in carico dei pazienti per la diagnosi, il trattamento e la prima certificazione, e nodi periferici (spoke), che individuano i pazienti potenzialmente affetti, li inviano ai centri hub e ne assicurano la presa in carico per il follow-up.

I Presidi hub, identificati come riferimento per grandi gruppi di patologie, sono attualmente in fase di riaccreditamento. Ogni presidio deve possedere requisiti quali una documentata esperienza in attività diagnostico-terapeutica per le patologie incluse nel/i gruppo/i nosologico/i di riferimento, dotazione di strutture idonee, adeguata attività scientifica e rapporti con le Associazioni di pazienti interessate.
 

  aggiornato il 15.12.2016
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