Il Centro e le Associazioni

Le Associazioni di familiari e pazienti affetti da malattie rare operano un ruolo indispensabile nella diffusione delle informazioni, nella promozione dei diritti del malato e delle iniziative di assistenza sociale, oltre che fungere da stimolo fondamentale all’incremento della ricerca scientifica.
Per il paziente affetto da malattia rara e per la sua famiglia, l'Associazione rappresenta un importante punto di riferimento per il confronto e l’interscambio di informazioni ed esperienze.
Il nostro Centro collabora attivamente con le Associazioni di pazienti affetti da malattia rara organizzando percorsi clinici individualizzati per patologia ed incontri su specifiche tematiche.

 

Il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare collabora in maniera continuativa con le seguenti associazioni, cui fornisce consulenza scientifica:

 

  • Associazione Italiana Cistite Interstiziale (AICI);
  • Associazione Italiana Gaucher;
  • Associazione Italiana Glicogenosi;
  • Associazione Italiana Linfoangioleiomiomatosi (LAM);
  • Associazione Italiana Niemann-Pick;
  • Associazione Persone Williams Onlus (APW);
  • Azzurra Onlus Malattie Rare
  • UNIAMO Federazione Italiana Associazioni Malattie Rare; 
  • Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM);

 

 
 

  aggiornato il 28.11.2016
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