Le Associazioni in FVG

Qui trovi l'elenco delle Associazioni presenti sul territorio regionale con i relativi riferimenti. Per segnalare la tua Associazione scrivi a malattierare@asuiud.sanita.fvg.it

AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale
Indirizzo sede nazionale: Viale Glorioso 13 - Roma
Nome referente per il Friuli Venezia Giulia: Lucia Deganutti

Telefono: 328 2269741
Email: luciadeganutti@gmail.com
Sito internet: www.aicionlus.org 

• AIDEL22 - Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22 Onlus
Indirizzo sede nazionale: Via Prati della Farnesina 13 - 00135 Roma
Telefono e e fax sede nazionale: 06 37514488
Referente per il Friuli Venezia Giulia: Cristina Candrea
Indirizzo: Via San Gervasio 64 - 33050 Carlino (Ud)
Telefono: 334 3148381
Email: friuliveneziagiulia@aidel22.it
Sito internet: www.aidel22.it

AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla - Sezione di Trieste
Indirizzo: via Modiano 5 - 34149 Trieste
Nome referente: Nicoletta Nicolini
Telefono: 040 948001
Email: info@aism-ts.org
Sito internet: www.aism.it/trieste

A.Ma.Re. il Rene
Indirizzo: Via Rossetti 27 - Trieste
Nome referente: Floriana D'Orso
Telefono: 040 3498946
Email: info@amareilrene.com
Sito internet: www.amareilrene.com

• ANACC Onlus (Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale)
Indirizzo sede nazionale: via XXIV MAGGIO 128/F, Maglie (LE)
Nome Presidente nazionale: Rita Treglia
Email Presidente: presidente@anacc.net, ritatreglia@gmail.com
Telefono Presidente: 340 4075245
Nome Referente per il Friuli Venezia Giulia: Roberta Boccalon
Email Referente Regionale: roberta.boccalon@hotmail.it
Telefono Referente Regionale: 347 7046200
Sito internet: www.anacc.net

A.N.Fa.Mi.V.onlus (Associazione Nazionale delle Famiglie dei Minorati Visivi)
Indirizzo: Viale Venezia 384/1 - 33100 Udine
Nome referente: dott.ssa Edda Calligaris (Direttore attività didattiche ed educative)
Nome referente: rag. Lorenzo Basso (Segretario)
Email: anfamiv@email.it
Sito internet: www.anfamiv.it

Anffas Alto Friuli “Dante Collavino” Onlus
Indirizzo: Via Matteotti n.19/g – 33028 Tolmezzo (UD)
Tel e fax: 0433 41239
Referente amministrativo: Manuela (Segretaria dell’associazione)
Referente: Elena Beorchia (Presidente)
Email: info@anffasaltofriuli.it; beorchialex@tiscalinet.it
Sito internet: www.anffasaltofriuli.it

Anffas Onlus Udine, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità intellettiva e/o relazionale
Indirizzo: Viale Armando Diaz n. 60– 33100 Udine
Telefono: 0432 299180 
Fax: 0432 509152
Legale Rappresentante: Maria Cristina Schiratti
Referente (per info e contatti): Erika Pontelli
Email: anffasudine@libero.it, PEC anffasudine@pec.it
Sito internet: www.anffasudine.it

ANIPI - Friuli Venezia Giulia (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie)
Indirizzo: Piazza dell'Ospitale 1 (c/o Servizio Endocrinologico)- 34129 Trieste
Telefono: 349 3730682
Referente: Sheila Khawaja (Presidente)
Email: anipifriuliveneziagiulia@gmail.com

ANPTT Onlus - Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Sindrome di Moschcowitz Onlus
Indirizzo sezione del Friuli Venezia Giulia e Veneto - Via Altura 9/b 35042 Este (Pd)
Nome referente per la regione Friuli Venezia Giulia : Sig.ra Zogno Daniela
Telefono: 328 4006057
Email referente: daniela.zogno@gmail.com
Email associazione: anptt_onlus@virgilio.it

• APW ITALIA - ASSOCIAZIONE PERSONE WILLIAMS ONLUS
Nome referente: Daniela Baseggio
Telefono: 348 0480251
Email: segreteria@apwitalia.org
Sito internet: www.apwitalia.org

ARD - Associazione per la Ricerca sulla Distonia
Indirizzo sede nazionale: c/o Claudia Rinaldoni, Via Amendola 6/11 - 20090 Segrate (MI)
Nome referente Gruppo ARD Friuli Venezia GIulia : Anna Mansutti (consigliera)
Indirizzo sede FVG: via Brescia n.18/7 - 33037 Pasian di Prato (UD)
Telefono Segreteria: 339 7972406 lunedì dalle 18 alle 20 - Anna Mansutti
Email: ardfvg@katamail.com
Sito internet: www.distonia.it

• Associazione Conquistando Escalones
Sede legale: Paraje de Reolid 2, 30420 Valentin, Murcia, España
(sono in fase di completamento le pratiche per avere sede legale e operativa in FVG all’ Indirizzo: Via Cestai 26 – 34070 Fogliano Redipuglia, Gorizia)
Nome referente: Jessica Furlan
Telefono: 347 7674178
Email: conquistandoescalonesitalia@gmail.com
Sito internet: www.conquistandoescalones.org
Per maggiori informazioni sull'Associazione e sulla patologia di cui si occupa, vedi qui e qui.

Associazione DOWN Friuli Venezia Giulia
Indirizzo sede regionale: Via Concordia Sagittaria, 7 c/o Casa dello Studente - 33170 Pordenone
Telefono segreteria: 335 5313872
Email: segreteria@downfvg.it
Sito internet: www.downfvg.it
Indirizzo sezione provinciale di Udine: Via Torricelle, 62 - 33040 - Pradamano (UD)
Telefono: 0432 670873 - Cell.: 333.88.58.228
Email: udine@downfvg.it
Clicca qui per maggiori info su questa Associazione

Associazione Immunodeficienze Primitive onlus
Indirizzo sede operativa: Via Galvani 18, 25123 Brescia
Indirizzo sede legale: Piazzale Spedali Civili 1, 25123 Brescia
Indirizzo sede di Udine: Via Manzini 9, 33100 Udine
Nome referente: Andrea Gressani
Telefono: 347 9779914
Email: andrea.gressani@aip-it.org
Sito internet: www.aip-it.org

Associazione Lotta al Linfedema Onlus
Indirizzo: via P. di Brazzà 7 - 33100 Udine
Telefono: 0432 522772
Email: linfedema@linfedema.eu
Sito internet: www.linfedema.eu

Associazione Malati Reumatici FVG Onlus ( A.Ma.Re.)
Indirizzo sede di Udine: Centro Polifunzionale Micesio, in via Micesio n. 31 - 33100 Udine
Telefono : 0432 501182 – cell. 331 2564312
Email: info@malatireumaticifvg.org
Sito internet: www.malatireumaticifvg.org
Orario segreteria: lunedì e mercoledì dalle ore 10.00 alle ore 12.00, giovedì dalle ore 16.00 alle ore 18.00
Presidente: Marinella Monte
Indirizzo sede di Sacile (PN): Casa del Volontariato Via Ettoreo n. 4 - 33077 Sacile (Pn)
Cell. 366 4732208 Sig. Enrico
Clicca qui per maggiori informazioni su questa Associazione

Associazione Onlus Malati di Parkinson Corale Gioconda
Indirizzo: Via Caneva 56, Tricesimo (UD)
Telefono: 0432 520381
Email: felix1942@alice.it
 

Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus
Indirizzo: via Savorgnana 27 - 33100 Udine
Nome referente: Ornella Gonzato
Telefono: 0432 1790500
Email: apaola.onlus@yahoo.it
Sito internet: www.associazionepaola.it

Associazione per l'Aiuto a soggetti con sindrome di Prader-Willi e alle loro famiglie Onlus - Veneto - Triveneto
Indirizzo: Via Jacopo Sansovino, 7, 35020 Roncaglia di Ponte San Nicolò (PD)
Nome referente: Andreina Comoretto (presidente)
Telefono: 335 7024450
Email: comoretto.restauro@tiscali.it, pwsa.veneto@tin.it
Nome referente per ill Friuli Venezia Giulia: Paolo Alessio Vernì
Email: palessioverni@alice.it
Sito internet: www.praderwilli.it

Associazione Via di Natale Onlus
Indirizzo sede legale: Casa Via di Natale "Franco Gallini" - Via Franco Gallini 1 - 33081 Aviano (PN)
Telefono : 0434 660805
Email: hosp@viadinatale.org
Indirizzo sede operativa e amministrativa: P.le XX Settembre 6 (Casa del Mutilato) - 33170 Pordenone
Telefono: 0434 523505
Email: amministrazione@viadinatale.org
Sito Internet: www.viadinatale.org

Azzurra Associazione Malattie rare Onlus
Indirizzo: Via dell'Istria, 65/1, Trieste, c/o Ospedale Infantile Burlo Garofolo
Nome referente: Alfredo Sidari
Telefono: 040 3785467 – cell. 347 1897873
Email: azzurra@burlo.trieste.it
Sito internet: www.azzurramalattierare.it

ILA -  Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili
Indirizzo sede nazionale: Via Abbondio Sangiorgio 14, 20145 Milano
Nome referente per il Friuli Venezia Giulia: Loredana Volponi
Telefono: 338 8891920
Email: loredana.volponi@alice.it, loredana.volponi@gmail.it
Sito internet: www.angiodisplasie.org 
Clicca qui e qui per maggiori informazioni su questa Associazione

Lam Italia Onlus (Associazione italiana Linfangioleiomiomatosi)
Indirizzo: Via Udine 33/4 - 33050 Pavia di Udine
Nome referente: Iris Bassi
Telefono: 0432 655093
Email: info@lam-italia.org
Sito internet: www.lam-italia.org

OR.S.A. - Organizzazione Sindrome di Angelman ONLUS
Indirizzo sede nazionale: via Bressa 8, 31100 Treviso
Telefono: 0422 411132
Fax: 0422 319571
Email: orsa@sindromediangelman.org
Sito internet: www.sindromediangelman.org
Referente per il Friuli Venezia Giulia: sig. Ferruccio Pin
Cellulare: 339 3381352

Pegaso APT (Associazione Parkinsoniani Trieste)
Indirizzo: Via Rigutti 9/C - 34137 Trieste
Nome referente: Anna Maria Marchio (Segretaria)
Telefono: 040 2415617 - Cell. 333 7326863
Email: info@pegasoapt.it
Sito internet: www.pegasoapt.it

Progetto Autismo FVG Onlus
Indirizzo: Via Sottovilla - 8 33010 Cavalicco (UD)
Nome referente: Elena Bulfone (Presidente)
Telefono 329 9299803
Email: progettoautismofvg@yahoo.it
Sito internet: www.progettoautismofvg.it

Tetra-paraplegici F.V.G. - onlus
Indirizzo: Via A. Diaz 60 - 33100 Udine
Nome referente: Alessia Modestini (Segretaria)
Telefono: 0432 505240
Email: segreteria@paraplegicifvg.it
Sito internet: www.paraplegicifvg.it

UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Indirizzo sezione di Udine: via Diaz 60 - 33100 Udine
Nome referente: Daniela Campigotto
Telefono: 0432 510261
Email: segreteria@uildmudine.org
Sito internet: www.uildmudine.org
Indirizzo sezione di Gorizia: Via Garzarolli, 131 – 34170 Gorizia
Nome referente: Bruno Buttignon
Telefono: 0481 21117
Email: uildmgo@hotmail.it
Indirizzo sezione di Pordenone: Via del Parco, 1 – 33074 Fontanafredda (PN)
Nome referente: Luigi Querini
Telefono: 0434 569888
Email: uildmpordenone@libero.it
Indirizzo sezione di Trieste: Via Carducci, 2 – 34133 Trieste
Nome referente: Cesare De Simone
Telefono: 040 360430-3724455
Email: segreteria@uildmtrieste.org
Sito internet: www.uildmtrieste.org

Unitask Onlus (Unione Italiana Sindrome di Klinefelter)
Indirizzo: Via Freschi 29 - 33100 Udine
Nome referente: Maurizio Fornasari
Telefono: 0432 477203
Email: unitask@pec.csvfvg.it
Sito internet: www.unitask.it


  aggiornato il 10.10.2017
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