Come è strutturata

La prima Rete Regionale per le Malattie Rare in Friuli Venezia Giulia è delineata sulla base delle prescrizioni del Decreto Ministeriale n. 279 del 2001; la Delibera di Giunta n. 3277 del 2002 identifica i presidi che ne fanno parte.

Nel 2016, con la Delibera n. 1968, la Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia definisce la struttura "hub and spoke" della Rete, composta di presidi di riferimento (hub), che assicurano la presa in carico dei pazienti per la diagnosi, il trattamento e la prima certificazione, e nodi periferici (spoke), che individuano i pazienti potenzialmente affetti, li inviano ai centri hub e ne assicurano la presa in carico per il follow-up.

Al tempo stesso viene attuata una ridefinizione dei Presidi hub, confermati sulla base non di singole patologie ma dei grandi gruppi nosologici indicati dall'allegato 1 al D.P.C.M. del 12 gennaio 2017 (Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza). Ogni presidio possiede requisiti quali una documentata esperienza in attività diagnostico-terapeutica per le patologie incluse nel gruppo  di riferimento, dotazione di strutture idonee, adeguata attività scientifica e rapporti con le Associazioni di pazienti interessate. Tali Presidi sono designati dalla Delibera della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia n. 1002 del 2017. 
 

Il testo integrale dei documenti citati è consultabile e scaricabile nella sezione Normativa.

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  aggiornato il 10.12.2018
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