Dalla legge 648/96 al dialogo AIFA-aziende: le proposte di OSSFOR per agevolare l'accesso ai farmaci orfani

Osservatorio Farmaci Orfani, conferenza stampa del 24 settembre 2018Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, in collaborazione con Osservatorio Farmaci Orfani, si è tenuto l'evento “Programmi Di Accesso Anticipato: Un Modello Vincente Da Implementare Pienamente In Favore Dei Pazienti Con Malattie Rare”

Roma – Individuare possibili margini di miglioramento nell’applicazione dei programmi di accesso anticipato (EAPs) ai farmaci orfani (i farmaci destinati ai malati rari), al fine di consentire al paziente di ottenere le terapie in tempi più brevi. È questo, in sintesi, l’obiettivo del primo Position Paper dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) presentato a Palazzo Madama, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti. La posizione ufficiale di OSSFOR è frutto del lavoro svolto con i rappresentanti di EMA (Agenzia Europea del Farmaco); AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco); Conferenza Stato – Regioni; Accademia Europea dei pazienti Eupati; Uniamo Federazione Italiana Malattie rare Onlus; Eurordis Rare Disease Europe e Farmindustria nel corso di tre tavoli tecnici annuali, secondo il modello di think tank anglosassone.

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