Emoglobinuria parossistica notturna: pazienti, medici e ricercatori in campo per il Patient’s Day

La malattia, i trattamenti, la qualità di vita dei pazienti: questi i temi caldi affrontati nel corso dell'evento, organizzato dall'Associazione AIEPN Onlus.
Sergio Ferini Strambi (Presidente AIEPN): “in queste occasioni, pazienti e familiari ricevono informazioni corrette e aggiornate, sentendosi meno soli e più rassicurati”

Lo scorso 11 maggio, a Milano, si è svolto il Patient’s Day EPN, un importante evento promosso dall’Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna (AIEPN Onlus). L'emoglobinuria parossistica notturna (EPN) è rara patologia del sangue, ha una prevalenza di circa 2-5 casi per milione di abitanti (in Italia si contano almeno 250 persone affette) ed è caratterizzata da un'ampia varietà di manifestazioni: tra queste, la più appariscente, che dà anche il nome alla patologia, è costituita dalla presenza di urine scure, cariche di emoglobina, che compaiono quasi sempre (ma non esclusivamente) di notte.

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