Encefalopatia epilettica GNAO1, la storia di Madeleine e la nascita della Bow Foundation

Negli Stati Uniti esiste un’associazione di pazienti che riunisce circa 130 famiglie, tutte accomunate dalla presenza di una persona affetta da una mutazione del gene GNAO1. Mentre qui, in Italia, la ricerca e l’organizzazione dei pazienti è solo agli albori, negli Stati Uniti la situazione è ad uno stato più avanzato, grazie all’azione della Bow Foundation, nata dalla volontà di Emily Bell, madre della piccola Madeleine, affetta da questa rarissima patologia di origine genetica. Abbiamo intervistato Emily Bell, per farci raccontare la sua storia.

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