L'appello di EURORDIS: per i malati rari un'assistenza globale entro il 2030

 

Il position paper presentato dalla federazione chiede che i malati abbiano gli stessi diritti e le stesse opportunità degli altri cittadini europei, specialmente dal punto di vista sociale

Bucarest (ROMANIA) – Sono circa 30 milioni i cittadini europei che vivono con una malattia rara: a queste persone e alle loro famiglie dovrà essere garantita, entro il 2030, un'assistenza globale. È ciò che chiede il nuovo position paper presentato all'Assemblea Generale di EURORDIS, che si è tenuta a Bucarest il 17 e 18 maggio scorsi. EURORDIS riunisce 860 associazioni di pazienti in 70 Paesi: oltre 200 rappresentanti dei malati rari si sono riuniti nella capitale rumena per discutere sul modo migliore per attuare questo obiettivo in tutta Europa. Il documento completo, “Accesso all’assistenza centrata sulla globalità della persona per non lasciare indietro nessuno: un contributo per migliorare la vita dei malati rari e delle loro famiglie” è disponibile in diverse lingue (italiano, spagnolo, francese, tedesco, portoghese e russo).

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