Malattia di Fabry, da AIAF Onlus un questionario sulla qualità di vita dei pazienti

Verona - Non esistono dati precisi e aggiornati sul numero di persone affette dalla patologia, ma, soprattutto, non esiste una seria valutazione dei costi diretti, sanitari e non sanitari, dei costi indiretti e della qualità della vita dei pazienti con malattia di Anderson-Fabry. Una lacuna che A.I.A.F. Onlus, l’Associazione di riferimento per i pazienti Anderson-Fabry, ha deciso di colmare, lanciando un questionario online da distribuire ai pazienti i cui dati possano offrire per la prima volta in Italia un quadro completo della qualità della vita, delle ricadute economiche, sociali, psicologiche, che comporta una malattia così invasiva.

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