Malattie rare, ColMaRe raccoglie e rilancia l’appello dei pazienti

Il 28 Febbraio 2019 si è celebrata la XII edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Dopo i tanti eventi tenutisi in tutto il mondo per l’occasione, ricomincerà il pellegrinaggio dei pazienti per ottenere una diagnosi, cure, assistenza sanitaria e sociale, organizzate a macchie di leopardo nelle nostre regioni, province e persino tra ASL differenti in una stessa area metropolitana, tra leggi disattese e circolari senza interpretazione univoca, dirigenti e medici, anche medici di base, con molte lacune nella conoscenza dei problemi legati a queste patologie.

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