Sindrome di Alström, Kay Parkinson: “I miei figli sono rimasti senza una diagnosi per più di 15 anni”

Intervista alla direttrice e fondatrice di Alström Synndrome UK (ASUK)

“La sindrome di Alström è una malattia che determina morte precoce e che, nel caso dei miei due figli, ha causato cecità infantile, perdita dell’udito, insufficienza cardiaca, diabete di tipo 2, insufficienza renale, disfunzione della vescica e molti altri problemi associati. Matthew è morto all'età di 25 anni dopo l'intervento chirurgico di trapianto di cuore nel 2003 e Charlotte a seguito di un trapianto di cuore e di rene nel 2010 all’età di 29 anni.” Sono le parole di Kay Parkinson, che ha fondato l’associazione Alström Syndrome UK nel 1998 in seguito alla diagnosi tardiva dei suoi due figli.

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