Talassemia, oggi la Giornata Mondiale. Le voci dei pazienti: “Informarsi per non temere”

Pesante l’impatto sulle famiglie, ma grande ottimismo per il futuro, anche grazie alla prospettiva imminente della terapia genica

“Bisogna informarsi il più possibile perché solo informandosi la talassemia fa meno paura”. Sono alcune parole che Ramona, Andrea, Guido, Sabrina, Lorenza, Giusi, Michele e Mattia hanno condiviso con noi in occasione dell’International Thalassemia Day 2019. Sono mamme e papà di bambini e ragazzi con beta talassemia, ma anche talassemici adulti, che vivono questa condizione in prima persona. La beta talassemia è una patologia che impone continue trasfusioni di sangue, terapie e controlli costanti. Un impatto non indifferente sui vissuti quotidiani, ma una malattia per cui si stanno aprendo nuovi scenari terapeutici per il futuro. Attesa da decenni, la terapia genica ha ricevuto il parere favorevole del Comitato per i Medicinali per Uso Umano dell'EMA e potrebbe presto essere disponibile anche in Italia: ha la potenzialità, infatti, di curare definitivamente la loro malattia.

Stampa
Condividi