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  • 18 dicembre 2012

    Emofilia, FedEmo chiede giustizia al Governo Monti per quanti furono contagiati da sangue infetto negli anni '80 - '90

    Roma, 17 dicembre 2012. Il Ministero della Salute non pagherà alcun risarcimento a quelle 7.000 persone (tra loro circa 600 emofilici) che, a cavallo tra gli anni ’80 e ’90, contrassero epatite...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 18 dicembre 2012

    Giornalismo, nasce il Premio nazionale O.Ma.R.dedicato alle malattie e ai tumori rari

    Organizzato da Osservatorio Malattie Rare, Telethon e Orphanet Italia, con la collaborazione di Uniamo e del Centro Nazionale Malattie Rare, già alla prima edizione prevede premi per 13.000 euro....
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 18 dicembre 2012

    Ricerca, a rischio il futuro di Siena Biotech.

    Le difficoltà potrebbero rallentare la sperimentazione di una nuova terapia per l’ Huntington . SIENA - Innovazione, biotecnologie, ricerca. Sono parole che sentiamo ripetere spesso, unite alla convinzione...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 12 dicembre 2012

    Edema Maculare, Bayer presenta VEGF Trap-Eye (soluzione di aflibercept per iniezione) per l’autorizzazione marketing europea

    Il trattamento è specifico per i pazienti con Occlusione della Vena Centrale della Retina (CRVO) Berlino, 6 dicembre 2012 – Bayer HealthCare e Regeneron Pharmaceuticals, Inc . hanno annunciato...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 12 dicembre 2012

    Malattia di Pompe, nuove possibilità terapeutiche grazie all’uso dei lieviti

    Studio Belga progetta una nuova modalità per la terapia enzimatica sostitutiva I ricercatori del VIB  di Gent e della Vrije Universiteit di Bruxelles, in collaborazione con la biotech Oxyrane, hanno...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 12 dicembre 2012

    Emofilia, avviato il primo progetto nazionale di terapia del movimento

    Si chiama Fisiocare e fa del “movimento” una terapia preventiva a misura di emofilico Roma – E’ nato il progetto Fisiocare , il primo network nazionale di fisioterapisti specializzati nella...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 12 dicembre 2012

    Distrofia di Duchenne, nuove speranze da una terapia sperimentale

    Per ora la sperimentazione si fa solo sugli animali USA - Un articolo recentemente comparso su PNAS suggerisce che i pazienti con Distrofia muscolare di Duchenne potrebbero trarre grande beneficio...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 11 dicembre 2012

    Molise, da gennaio i farmaci per le malattie rare saranno a carico dei pazienti

    Il Consigliere Regionale Filippo Monaco: “Troppe le difficoltà, soprattutto per i malati di Sla” Ultimi giorni per la fornitura gratuita di farmaci di fascia C per coloro che soffrono di malattie...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 11 dicembre 2012

    Nasce in Sardegna il sito dedicato alle malattie rare e un numero verde per pazienti e famiglie

    Disponibile anche la app per Iphone con molte informazioni utili Il Centro Malattie Rare dell'Ospedale Microcitemico di Cagliari ha realizzato un sito web dedicato a pazienti e famiglie e ha attivato...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 11 dicembre 2012

    Malattie rare, a Genova tre nuovi centri di riferimento

    Sono tre i centri di riferimento per le malattie rare istituiti dalla Giunta regionale della Liguria appena qualche giorno fa. L’ospedale Galliera di Genova attraverso la divisione di urologia,...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 11 dicembre 2012

    Distress respiratorio neonatale, forse causato da una mutazione genetica

    USA - Alla Washington University la pediatra Jennifer A. Wambach ha identificato un gene associato alla sindrome da distress respiratorio nei neonati (RDS) . Si tratta del gene ABCA3 - che è associato...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 11 dicembre 2012

    Distrofia di Duchenne, prosegue lo sviluppo del farmaco

    Sarepta Therapeutics ha recentemente reso noto che lo sviluppo del farmaco eteplirsen per il trattamento della Distrofia di Duchenne , sta mostrando buoni risultati. Il farmaco avrebbe comportato...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 8 dicembre 2012

    Alzheimer, nuovo approccio terapeutico dal modello animale

    BERLINO - Le alterazioni patologiche tipiche della malattia di Alzheimer sono state significativamente ridotte nei topi dal blocco di un trasmettitore del sistema immunitario. Lo studio, condotto...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 8 dicembre 2012

    Sclerosi multipla, scoperta una nanoparticella che potrebbe bloccare la distruzione di mielina

    E’ costituita da metaboliti naturali del corpo e l’FDA l’ha già approvata Una ricerca condotta da un team di statunitensi e australiani avrebbe individuato una nanoparticella biodegradabile...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 8 dicembre 2012

    SLA, procede la sperimentazione con le cellule staminali

    La prima fase del trial clinico di Angelo Vescovi sarà completato a febbraio Il primo trapianto di cellule staminali cerebrali umane per il trattamento della Sla, coordinato dal Dottor Angelo Vescovi,...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 8 dicembre 2012

    Dynamo Camp, la terapia ricreativa per i bambini con tumore e malattie gravi

    In Italia accoglie oltre 1000 bambini ammalati all’anno. Campi-vacanza gratuiti, grazie ai finanziamenti privati di 3 milioni di euro all’anno “Entra con il sorriso e guarda i bambini come tali...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 8 dicembre 2012

    Malattie genetiche rare pediatriche, nasce a Siena il call center informativo

    Il numero dedicato alle famiglie, 0577 586618, è attivo dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 18 Nasce a Siena un call center informativo dedicato alle malattie genetiche rare pediatriche . Si tratta...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 7 dicembre 2012

    Distrofia muscolare, nasce il sito web che aiuta i medici a identificarne i primi sintomi pediatrici

    Uno strumento on line per combattere il ritardo diagnostico La statunitense National Task Force for Early Identification of Childhood Neuromuscular Disorders , un gruppo di lavoro che coinvolge...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 7 dicembre 2012

    Deficit da alfa 1 antitripsina, disponibili le linee guida Orphanet per la gestione delle emergenze

    Parigi - Orphanet , il più grande database sulle malattie rare, mette a disposizione degli specialisti che operano nelle unità ospedaliere di emergenza e terapia intensiva le li nee guida per la gestione...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 7 dicembre 2012

    Donazione di farmaci alle Onlus, arriva il sì di Montecitorio. Ora il testo passa al Senato

    La commissione Affari sociali della Camera dei Deputati ha approvato una proposta di legge in grado di consentire la donazione dei farmaci non utilizzati alle Onlus. Il testo, licenziato in sede legislativa...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 6 dicembre 2012

    ANCORA SULLE CELLULE STAMINALI CHE “CURANO”

    Vi giro una notizia lanciata dall’agenzia Ansa. Il seguito della vicenda sul trattamento con cellule staminali mesenchimali che giudici di tribunali hanno ordinato non venissero interrotti. ...
    fonte: LeMalattieRarePuntoInfo
  • 6 dicembre 2012

    I sorrisi e le "immagini" che migliorano la salute. Telecom Italia in sostegno dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

    Un sistema radiologico telecomandato statico e dinamic o e un sistema misto con rilevatori integrati da parete e da tavolo , entrambi con soluzioni wireless. Apparecchiature diagnostiche digitali di...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 6 dicembre 2012

    Blefarofimosi - Ritardo Mentale, identificato il gene responsabile della rara sindrome

    Lo studio italiano pubblicato sull’American Journal of Human Genetics Nel 2010 i ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù hanno identificato una nuova malattia genetica definita Blefarofimosi...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 6 dicembre 2012

    Farmaci orfani, le politiche nazionali devono essere migliorate, serve più attenzione all’efficacia

    Troppe disparità nella disponibilità dei farmaci in paesi diversi Londra - Un recente articolo apparso su Health policy ha analizzato i livelli di Health Technology Assessment di cinque diversi...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 5 dicembre 2012

    Farmaci per le malattie rare, la denuncia di Cittadinanzattiva: troppe le difficoltà

    Molte malattie rare, lo sappiamo, sono orfane di farmaci. Anche quando i farmaci ci sono i problemi però restano. Lo rivela un’indagine svolta da Cittadinanzattiva –Tirbunale diritti del malato...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 5 dicembre 2012

    Deficit da alfa 1 antitripsina, nuove speranze per la malattia epatica correlata

    Il Deficit da alfa 1 antitripsina (AAT) è una condizione caratterizzata da ridotti livelli di una proteina (alfa-1 antitripsina) sintetizzata dal fegato con la funzione di inibire alcuni enzimi prodotti...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 5 dicembre 2012

    Fibrosi cistica, status orfano negli USA il primo antibiotico per via inalatoria contro lo stafilococco aureo

    USA - L’agenzia del farmaco statunitense FDA ha concesso lo status di farmaco orfano al primo antibiotico per via inalatoria progettato per il trattamento dei pazienti  con fibrosi cistica che abbiano...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 5 dicembre 2012

    Distrofia muscolare congenita, presto disponibili le linee guida per le famiglie

    Per ora sono in inglese e spagnolo ma a breve arriveranno anche in italiano Arriveranno  a breve, anche in lingua italiana, le linee guida dedicate alle famiglie che vivono la distrofia muscolare...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 5 dicembre 2012

    Diabete di tipo 2: un paziente su tre è over 65

    In un quadro di buona assistenza, ancora elevato il rischio di ipoglicemia negli anziani Milano, 3 dicembre 2012 – Cresce il numero degli anziani con diabete. Oggi, infatti, nel nostro paese s u...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 5 dicembre 2012

    Malattie rare, lo sportello del Policlinico di Milano rischia la chiusura per i tagli alla sanità

    Lalatta: “Finanziamenti fino al 2014, poi si vedrà” Avviato nel 2009, ad oggi ha fornito assistenza socio-psicologica a 900 pazienti Milano - In soli quattro anni di attività lo Sportello Malattie...
    fonte: Osservatorio Malattierare
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