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18 dicembre 2012
Roma, 17 dicembre 2012. Il Ministero della Salute non pagherà alcun risarcimento a quelle 7.000 persone (tra loro circa 600 emofilici) che, a cavallo tra gli anni ’80 e ’90, contrassero epatite...
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18 dicembre 2012
Organizzato da Osservatorio Malattie Rare, Telethon e Orphanet Italia, con la collaborazione di Uniamo e del Centro Nazionale Malattie Rare, già alla prima edizione prevede premi per 13.000 euro....
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18 dicembre 2012
Le difficoltà potrebbero rallentare la sperimentazione di una nuova terapia per l’ Huntington .
SIENA - Innovazione, biotecnologie, ricerca. Sono parole che sentiamo ripetere spesso, unite alla convinzione...
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12 dicembre 2012
Il trattamento è specifico per i pazienti con Occlusione della Vena Centrale della Retina (CRVO)
Berlino, 6 dicembre 2012 – Bayer HealthCare e Regeneron Pharmaceuticals, Inc . hanno annunciato...
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12 dicembre 2012
Studio Belga progetta una nuova modalità per la terapia enzimatica sostitutiva
I ricercatori del VIB di Gent e della Vrije Universiteit di Bruxelles, in collaborazione con la biotech Oxyrane, hanno...
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12 dicembre 2012
Si chiama Fisiocare e fa del “movimento” una terapia preventiva a misura di emofilico
Roma – E’ nato il progetto Fisiocare , il primo network nazionale di fisioterapisti specializzati nella...
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12 dicembre 2012
Per ora la sperimentazione si fa solo sugli animali
USA - Un articolo recentemente comparso su PNAS suggerisce che i pazienti con Distrofia muscolare di Duchenne potrebbero trarre grande beneficio...
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11 dicembre 2012
Il Consigliere Regionale Filippo Monaco: “Troppe le difficoltà, soprattutto per i malati di Sla”
Ultimi giorni per la fornitura gratuita di farmaci di fascia C per coloro che soffrono di malattie...
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11 dicembre 2012
Disponibile anche la app per Iphone con molte informazioni utili
Il Centro Malattie Rare dell'Ospedale Microcitemico di Cagliari ha realizzato un sito web dedicato a pazienti e famiglie e ha attivato...
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11 dicembre 2012
Sono tre i centri di riferimento per le malattie rare istituiti dalla Giunta regionale della Liguria appena qualche giorno fa. L’ospedale Galliera di Genova attraverso la divisione di urologia,...
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11 dicembre 2012
USA - Alla Washington University la pediatra Jennifer A. Wambach ha identificato un gene associato alla sindrome da distress respiratorio nei neonati (RDS) . Si tratta del gene ABCA3 - che è associato...
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11 dicembre 2012
Sarepta Therapeutics ha recentemente reso noto che lo sviluppo del farmaco eteplirsen per il trattamento della Distrofia di Duchenne , sta mostrando buoni risultati. Il farmaco avrebbe comportato...
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8 dicembre 2012
BERLINO - Le alterazioni patologiche tipiche della malattia di Alzheimer sono state significativamente ridotte nei topi dal blocco di un trasmettitore del sistema immunitario. Lo studio, condotto...
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8 dicembre 2012
E’ costituita da metaboliti naturali del corpo e l’FDA l’ha già approvata
Una ricerca condotta da un team di statunitensi e australiani avrebbe individuato una nanoparticella biodegradabile...
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8 dicembre 2012
La prima fase del trial clinico di Angelo Vescovi sarà completato a febbraio
Il primo trapianto di cellule staminali cerebrali umane per il trattamento della Sla, coordinato dal Dottor Angelo Vescovi,...
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8 dicembre 2012
In Italia accoglie oltre 1000 bambini ammalati all’anno. Campi-vacanza gratuiti, grazie ai finanziamenti privati di 3 milioni di euro all’anno
“Entra con il sorriso e guarda i bambini come tali...
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8 dicembre 2012
Il numero dedicato alle famiglie, 0577 586618, è attivo dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 18
Nasce a Siena un call center informativo dedicato alle malattie genetiche rare pediatriche . Si tratta...
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7 dicembre 2012
Uno strumento on line per combattere il ritardo diagnostico
La statunitense National Task Force for Early Identification of Childhood Neuromuscular Disorders , un gruppo di lavoro che coinvolge...
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7 dicembre 2012
Parigi - Orphanet , il più grande database sulle malattie rare, mette a disposizione degli specialisti che operano nelle unità ospedaliere di emergenza e terapia intensiva le li nee guida per la gestione...
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7 dicembre 2012
La commissione Affari sociali della Camera dei Deputati ha approvato una proposta di legge in grado di consentire la donazione dei farmaci non utilizzati alle Onlus. Il testo, licenziato in sede legislativa...
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6 dicembre 2012
Vi giro una notizia lanciata dall’agenzia Ansa. Il seguito della vicenda sul trattamento con cellule staminali mesenchimali che giudici di tribunali hanno ordinato non venissero interrotti.
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6 dicembre 2012
Un sistema radiologico telecomandato statico e dinamic o e un sistema misto con rilevatori integrati da parete e da tavolo , entrambi con soluzioni wireless. Apparecchiature diagnostiche digitali di...
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6 dicembre 2012
Lo studio italiano pubblicato sull’American Journal of Human Genetics
Nel 2010 i ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù hanno identificato una nuova malattia genetica definita Blefarofimosi...
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6 dicembre 2012
Troppe disparità nella disponibilità dei farmaci in paesi diversi
Londra - Un recente articolo apparso su Health policy ha analizzato i livelli di Health Technology Assessment di cinque diversi...
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5 dicembre 2012
Molte malattie rare, lo sappiamo, sono orfane di farmaci. Anche quando i farmaci ci sono i problemi però restano. Lo rivela un’indagine svolta da Cittadinanzattiva –Tirbunale diritti del malato...
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5 dicembre 2012
Il Deficit da alfa 1 antitripsina (AAT) è una condizione caratterizzata da ridotti livelli di una proteina (alfa-1 antitripsina) sintetizzata dal fegato con la funzione di inibire alcuni enzimi prodotti...
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5 dicembre 2012
USA - L’agenzia del farmaco statunitense FDA ha concesso lo status di farmaco orfano al primo antibiotico per via inalatoria progettato per il trattamento dei pazienti con fibrosi cistica che abbiano...
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5 dicembre 2012
Per ora sono in inglese e spagnolo ma a breve arriveranno anche in italiano
Arriveranno a breve, anche in lingua italiana, le linee guida dedicate alle famiglie che vivono la distrofia muscolare...
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5 dicembre 2012
In un quadro di buona assistenza, ancora elevato il rischio di ipoglicemia negli anziani
Milano, 3 dicembre 2012 – Cresce il numero degli anziani con diabete. Oggi, infatti, nel nostro paese s u...
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5 dicembre 2012
Lalatta: “Finanziamenti fino al 2014, poi si vedrà” Avviato nel 2009, ad oggi ha fornito assistenza socio-psicologica a 900 pazienti
Milano - In soli quattro anni di attività lo Sportello Malattie...
