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14 giugno
L’artista e scrittore Carlo Iacomucci ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno fatti per contrastare una fastidiosa patologia della mano , la distonia di torsione idiopatica , in un’opera...
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14 giugno
Fino alla fine di settembre i pazienti potranno prendere parte al trial Treat-CCM, in cui verrà testata l’efficacia del farmaco nella prevenzione dei sintomi
Meno di un anno fa era stata...
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14 giugno
A parlarne è stato il prof. Francesco Saverio Mennini (Università Tor Vergata), intervenuto in occasione del III Orphan Drug Day
Quanto costa una malattia? Una domanda un po’ brutale,...
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14 giugno
I risultati dello studio registrativo di Fase III ICARIA-MM hanno dimostrato che l’ aggiunta di isatuximab al trattamento con pomalidomide e desametasone (terapia di combinazione con isatuximab)...
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14 giugno
Ricercatori italiani hanno messo a punto una nuova strategia terapeutica sperimentale per le malattie che dipendono da anomalie cromosomiche
Si possono trapiantare le piante che, crescendo, hanno...
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14 giugno
In due bambini trattati, l'ipertrofia cardiaca è regredita e i parametri di laboratorio sono risultati costantemente nella norma
Montreal (CANADA) – Bassa statura, dismorfismi facciali, difetti...
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14 giugno
Tutte le nuove norme e i loro risvolti pratici, per essere in regola con le prescrizioni della Riforma
Dalle regole della vita associativa a quelle amministrative. Dagli obblighi di trasparenza...
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14 giugno
Chi convive con la lipodistrofia va incontro a molte difficoltà, alcune visibili altre più nascoste : spesso sono difficoltà di tipo motorio, come il non riuscire a stare seduti o in piedi per...
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12 giugno
In due anni 140mila nuovi nati potranno essere sottoposti a un test genetico: una diagnosi precoce può cambiare la storia della malattia.
Alessio D’Amato (Assessore alla Sanità - Regione...
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12 giugno
Il prof. Franco Locatelli, Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, spiega l’importanza della ricerca che ha condotto all’approvazione del trattamento
Inevitabilmente, quando pensiamo...
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12 giugno
Una diagnosi precoce , un approccio multidisciplinare e la condivisione dei percorsi di cura ottimali diventano cruciali per assicurare il migliore outcome clinico dei pazienti affetti da fibrosi...
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12 giugno
Ampio spazio alle malattie rare è stato dato in occasione del 40° congresso nazionale della Società Italiana di Endocrinologia (SIE) , da poco conclusosi a Roma. In particolare, un focus è stato...
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11 giugno
E' uscito il nuovo bando dell'Agenzia Italiana del Farmaco: le domande possono essere presentate dal 18 al 30 luglio
L’ Agenzia Italiana del Farmaco stanzia 6,5 milioni di euro per il...
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11 giugno
8 anni per avere una diagnosi, 7 persone su 10 senza lavoro e disagio psicologico per oltre il 60% dei pazienti
Un percorso diagnostico-terapeutico complicato quello di chi soffre di spondilite...
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11 giugno
L'indagine, coordinata da esperti italiani, è stata condotta allo scopo di analizzare la causa genetica, la sintomatologia e la storia naturale delle 3 forme della patologia
Milano – La malattia...
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11 giugno
La malattia, i trattamenti, la qualità di vita dei pazienti: questi i temi caldi affrontati nel corso dell'evento, organizzato dall'Associazione AIEPN Onlus. Sergio Ferini Strambi (Presidente AIEPN):...
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7 giugno
La storia di Elisa ed Elena e la nascita di un’associazione di pazienti: Lisclea
“ Elisa non aveva ancora 3 anni quando mi sono accorta di una piccola macchiolina marrone nella zona...
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7 giugno
Ingannare il sistema immunitario potrebbe essere la soluzione ideale per migliorare il trasferimento della terapia genica alle cellule
Un team internazionale di ricercatori guidato da Luigi Naldini...
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6 giugno
Quando l’eccellenza della ricerca e l’eccellenza della gastronomia si incontrano, nasce una collaborazione che dà buoni frutti. Avviato nel luglio 2018 nei mercati di Firenze e Roma, dal 29 maggio...
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6 giugno
L'accordo di ricerca e sviluppo è stato allargato alla malattia di Niemann-Pick, alla sindrome di Sanfilippo
Cranbury e Philadelphia (U.S.A.) – Continua l'espansione di Amicus Therapeutics nell'ambito...
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6 giugno
Ricercatori cinesi hanno individuato anomalie genetiche non conosciute associate alla sindrome di Cornelia de Lange e alla sindrome di Rubinstein-Taybi
La sindrome di Cornelia de Lange e la ...
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5 giugno
Difficoltà di linguaggio, di apprendimento e di corretta deambulazione possono associarsi a crisi epilettiche e sintomi che rientrano nello spettro autistico; mancano quasi sempre i movimenti incontrollati...
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5 giugno
Il trattamento è indicato per i pazienti più gravi, normalmente costretti a dipendere da trasfusioni ematiche per tutta la vita
Milano – In Europa è ufficialmente arrivata la prima terapia...
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5 giugno
Il responsabile della sperimentazione è il dottor Angelo Vescovi, direttore scientifico della Casa Sollievo della Sofferenza di San Pio (San Giovanni Rotondo).
Per sostenere il progetto è...
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5 giugno
La comprensione dei meccanismi di sviluppo della sclerosi multipla , lo studio di nuovi farmaci più efficaci, la valutazione dell’entità dei danni cerebrali e l’evoluzione della malattia sono...
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5 giugno
Sui farmaci modulatori che mirano al trattamento della fibrosi cistica (FC) , la malattia genetica grave più diffusa in Italia e nel mondo tra la popolazione caucasica, è in corso una gara internazionale...
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5 giugno
Il position paper presentato dalla federazione chiede che i malati abbiano gli stessi diritti e le stesse opportunità degli altri cittadini europei, specialmente dal punto di vista sociale
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4 giugno
L'obiettivo è assicurare una presa in carico globale del malato, dallo screening neonatale alla riabilitazione, incluso il supporto psicologico.
Il testo mira a garantire un’applicazione...
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4 giugno
La senatrice Paola Binetti , Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha presentato mercoledì 29 maggio un’ interrogazione orale con carattere d'urgenza , ai sensi dell'articolo...
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4 giugno
Il responsabile della sperimentazione è il dottor Angelo Vescovi, direttore scientifico della Casa Sollievo della Sofferenza di San Pio (San Giovanni Rotondo).
Per sostenere il progetto è...
