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  • 26 gennaio | Medianews

    Giacomo Leopardi non era affetto da depressione ma da spondilite anchilopoietica giovanile

    Il dott. Erik Sganzerla ha esaminato i sintomi descritti dal poeta nelle sue lettere e ha formulato una nuova ipotesi che meglio descrive le cause della morte del poeta Il progresso della ricerca...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 26 gennaio | Medianews

    Glioblastoma, accertata l’esposizione a radiazioni ionizzanti come fattore di rischio

    Roma – Il glioblastoma è il t umore maligno più comune tra le neoplasie cerebrali – con incidenza globale di circa 3-4 casi su 100.000 persone per anno. Più frequente negli uomini che nelle...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 26 gennaio | Medianews

    Ictus cerebrale, sì alla settimana bianca ma solo seguendo regole precise

    Tempo di freddo e neve: A.L.I.Ce. Italia Onlus (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale) raccomanda alcune regole per godere a pieno di una vacanza in alta quota. Se fino a 1500-2000 metri, perlomeno...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 24 gennaio | Medianews

    Tempi di attesa, 20 milioni di italiani aspettano troppo per prestazioni e servizi sanitari

    Roma – Nell’ultimo anno, circa 20 milioni di italiani (il 38,7% della popolazione adulta) hanno sperimentato la criticità delle liste d’attesa per accedere a prestazioni specialistiche, oppure...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 24 gennaio | Medianews

    Accesso ai fondi della Legge 326, ecco le nuove modalità di accesso

    Con la Legge 326/2003 è stato istituito un Fondo nazionale presso l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) in cui confluiscono il 5% delle spese annuali per attività di promozione delle aziende farmaceutiche....
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 24 gennaio | Medianews

    Fibrosi cistica, lumacaftor/ivacaftor approvato in Europa per i bambini da 2 a 5 anni

    Il farmaco di Vertex è il primo e unico trattamento della causa alla base della malattia in circa 1.500 bambini con due copie della mutazione F508del Londra – Vertex Pharmaceuticals ha annunciato...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 23 gennaio | Medianews

    Vaccinazioni e strategie vaccinali: lo stato dell'arte. Il rapporto di RareLab e CREA Sanità

    Il documento rileva le soluzioni operative e i modelli organizzativi attuati in Italia Modelli organizzativi differenti per singole regioni, spesso da Asl ad Asl della stessa Regione, sia in ambito...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 23 gennaio | Medianews

    Fibromialgia, in Sardegna approvata un legge per la tutela dei pazienti

    La Regione Sardegna ha deciso di riconoscere i diritti delle persone affette da fibromialgia . Il Consiglio regionale di Cagliari ha infatti approvato all’unanimità una proposta di legge per garantire...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 23 gennaio | Medianews

    Fibrosi cistica, a Roma 500 pazienti attendono il centro adulti da anni. Ora un’interrogazione parlamentare

    Un’interrogazione parlamentare chiede al governo di far luce sulla condizione in cui versa il Centro fibrosi cistica del Policlinico Umberto I di Roma , progetto sostenuto (anche economicamente)...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 22 gennaio | Medianews

    Angioedema ereditario: scoperto un nuovo potenziale bersaglio terapeutico

    Le fosfolipasi giocano un ruolo importante negli attacchi acuti. La dr.ssa Stefania Loffredo: “Nei pazienti in remissione, l'attività di questi enzimi è maggiore rispetto ai controlli sani”...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 22 gennaio | Medianews

    Steatoepatite non alcolica, accordo tra Gilead e Scholar Rock per potenziali terapie

    Gilead ha stipulato in questi giorni un accordo, che potrebbe valere fino a un massimo di 1,5 miliardi di dollari, con Scholar Rock , una piccola biotech del Massachusetts, per trovare una terapia...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 22 gennaio | Medianews

    Descritta la sindrome PERCHING: alcuni sintomi in comune con altre malattie rare

    Gli studiosi dell'Università di Yale hanno delineato lo spettro di una nuova patologia multisistemica causata da anomalie nel gene KLHL7 New Haven (U.S.A.) – Le mutazioni nel gene KLHL7 ...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 22 gennaio | Medianews

    ERN ReCONNET, dal terzo meeting plenario risultati e prospettive future

    ERN ReCONNET , la rete di riferimento europea per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscolo-scheletriche (European Reference Network on Rare and Complex connective tissue and musculoskeletal...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 18 gennaio | Medianews

    Istituto Nazionale dei Tumori, il dr. Marco Luigi Votta è il nuovo presidente

    Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano . Il dottor Enzo Lucchini, Presidente INT dal 1° gennaio 2016, ha concluso il suo mandato triennale il 31 dicembre 2018 e ha passato...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 18 gennaio | Medianews

    Malattie genetiche: in Italia nasce l'associazione “Patforgene”

    Il primo obiettivo è di rendere disponibili i test del DNA per i familiari di pazienti con patologie di origine genetica Uno dei principali insegnamenti che la medicina moderna ha ricavato...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 17 gennaio | Medianews

    Malattie rare, necessario provvedere all'aggiornamento dei LEA

    La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza, prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale Malattie Rare “...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 17 gennaio | Medianews

    Distrofia muscolare di Duchenne, ancora troppi ritardi nella diagnosi

    Dalla Puglia alla Sardegna, due storie di bambini diagnosticati all'età di 6 anni. La malattia è ben nota, ma i suoi sintomi precoci vengono spesso trascurati Marco , alla nascita, era un bambino...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 17 gennaio | Medianews

    Screening neonatale per malattie lisosomiali: ecco perché è fondamentale

    Parliamo di malattia di Gaucher, malattia di Pompe, malattia di Fabry e mucopolisaccaridosi. L’intervista al Dr. Burlina Lo  screening neonatale metabolico è un’indagine fondamentale...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 16 gennaio | Medianews

    Tumori, a Reggio Emilia un progetto per aiutare i pazienti a tornare al lavoro

    Si chiama “Una Mano” ed è stato realizzato grazie al supporto dell’Azienda Sanitaria Locale di Reggio Emilia – IRCCS e della Fondazione Pietro Manodori, con la collaborazione di altri 15...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 16 gennaio | Medianews

    Melanoma cutaneo, studio ISS ne misura l’aggressività tramite un approccio funzionale

    Il metodo, incentrato su un innovativo algoritmo, può essere applicato anche ad altri tipi di tumore E’ basata su un nuovo algoritmo la ricerca targata Istituto Superiore di Sanità (ISS) in...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 16 gennaio | Medianews

    Malattie rare: presentato “Pensavo di essere diverso”, documentario sulla XLPDR

    Kemal Comert racconta l’unico caso europeo di questa malattia: Alex, 10 anni, che non può esporsi al sole e ha già subito 60 ricoveri Il nome della malattia di Alex, 10 anni, sembra un nome in...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 15 gennaio | Medianews

    Medicina e innovazione: i “Life Science Excellence Awards” approdano in Italia

    Da quest'anno, i premi di Popular Science aprono all'eccellenza 'made in Italy'. Potranno partecipare aziende private, start-up e CRO impegnate in campo medico-scientifico: la scadenza per le candidature...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 15 gennaio | Medianews

    Avviato lo screening neonatale esteso al San Carlo di Potenza

    Nei punti nascita dell' azienda ospedaliera regionale “San Carlo” di Potenza, dal 7 gennaio scorso ha preso il via su tutti i neonati l'attività di Screening Neonatale Esteso (SNE) delle malattie...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 15 gennaio | Medianews

    Maratona Telethon 2018: raccolti oltre 31 milioni di euro per la ricerca

    Roma – È terminata il 22 dicembre scorso la ventinovesima edizione della maratona televisiva di  Fondazione Telethon sulle reti RAI, anche quest’anno contraddistinta dalla partecipazione e...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 15 gennaio | Medianews

    SMA, un nuovo modello cellulare in 3D riproduce i motoneuroni dei pazienti

    Chiamato organoide neuronale spinale, consentirà di studiare la neurodegenerazione associata alla malattia e testare possibili terapie Singapore – Un modello cellulare tridimensionale, derivato...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 15 gennaio | Medianews

    Farmaci orfani: i pazienti si appellano al Ministro Grillo perché riveda norma che li penalizza

    Pubblicate le interrogazioni dell’On. De Filippo e della Sen. Binetti in merito alla legge di bilancio Le associazioni di pazienti che rappresentano i malati rari italiani erano in allerta già...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 11 gennaio | Medianews

    Omocistinurie e acidurie organiche, grazie a diagnosi e terapia oggi si diventa adulti

    Le malattie rare del metabolismo sono un gruppo eterogeneo di patologie, genetiche e non tutte di natura ereditaria, causate da un difetto in una delle numerose vie metaboliche. A queste condizioni...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 11 gennaio | Medianews

    Tumori neuroendocrini: il NET Cancer Day come occasione per riunire esperti e pazienti

    Dottor Pietro Ferolla (Comitato Scientifico A.I.NET): “In Italia, A.I.NET ha voluto aderire alla Giornata 2018 realizzando un convegno che è giunto alla XVII edizione e che, ogni anno, coinvolge...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 11 gennaio | Medianews

    Lipodistrofia, prof.ssa Gambineri: “La disponibilità della leptina sarà una rivoluzione”

    Una paziente trattata con questo ormone, dopo un solo mese, ha mostrato un miglioramento dei profili glicemici, un miglior controllo sulla fame insaziabile e una riduzione della circonferenza addominale...
    fonte: Osservatorio Malattierare
  • 10 gennaio | Medianews

    Disturbi della glicosilazione: un sondaggio sulle disfunzioni immunitarie associate

    All'indagine possono partecipare, in forma anonima, pazienti e caregiver, anche italiani: la scadenza per la compilazione del questionario è fissata al 20 gennaio 2019 MetabERN , la Rete di Riferimento...
    fonte: Osservatorio Malattierare
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